Unidos pela Vida envia moção de agradecimento à Ministra da Saúde e ao Secretário da SECTICS pelo apoio na recomendação final favorável para incorporação do Trikafta® no SUS

Dia 03 de agosto de 2023 ficará marcado para sempre como um dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Foi nesta data que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) fez a recomendação final favorável para a incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS).

Assim como as pessoas com fibrose cística, familiares, profissionais da saúde, sociedades médicas e associações de assistência, diversos outros atores também foram fundamentais para que esse momento se tornasse realidade. 

Dentre essas pessoas, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística também agradece especialmente à Ministra da Saúde, Dra. Nísia Trindade Lima, e ao Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS/MS), Dr. Carlos Gadelha, que ouviram com atenção e empatia a comunidade de fibrose cística e apoiaram esse marco histórico para a doença no Brasil.

Além da Ministra da Saúde, Dra. Nísia Trindade Lima, e do Secretário da SECTICS/MS, Dr. Carlos Gadelha, o Unidos pela Vida também enviou uma moção de agradecimento à indústria fabricante do medicamento, a Vertex Pharmaceuticals, pelo compromisso com a redução de preço, e ao Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS), pela abertura para discutir a importância da Participação Social qualificada nos processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).

Confira na íntegra a moção de agradecimento enviada pelo Instituto Unidos pela Vida à Ministra da Saúde, Dra. Nísia Trindade Lima, e ao Secretário da SECTICS/MS, Dr. Carlos Gadelha.

A Exma. Dra. NÍSIA TRINDADE LIMA, Ministra da Saúde

 Ao Exmo. Dr. CARLOS GADELHA, Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS/MS)

Pela recomendação Favorável para a incorporação no SUS do medicamento Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor para o tratamento de pacientes com fibrose cística pacientes a partir de 6 anos que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR.

 “Lutaremos até que todas as pessoas com fibrose cística tenham tudo o que há de melhor.
E não é sobreviver.
É sobre viver.”

(Visão Institucional – Instituto Unidos pela Vida)

 O dia 03 de agosto de 2023 ficará marcado para sempre na história de todas as pessoas com fibrose cística no Brasil, seus familiares, profissionais da saúde, associações de assistência, e de todos aqueles que direta ou indiretamente acompanham a árdua jornada de uma pessoa com fibrose cística.

Receber a notícia de que o SUS disponibilizará o tratamento mais disruptivo e com potencial de mudar o curso da doença, foi uma das notícias mais emocionantes que a comunidade de fibrose cística já experienciou.

Comunidade esta que há muito tempo batalha para que as pessoas com FC do Brasil tenham tudo o que é de direito: seu diagnóstico precoce, protocolo clínico atualizado, centros de referência interdisciplinares, registro de pacientes, e que sempre trilhou o caminho da ciência, da ética, do profissionalismo e da construção coletiva. Neste momento, vimos por meio desta Moção, agradecer o esforço hercúleo empenhado por este Ministério da Saúde, nesta gestão que se comprometeu em brigar junto com pacientes, profissionais da saúde e familiares, por uma nova era tão esperada e merecida para as pessoas com fibrose cística do Brasil.

Como usuários do SUS, agradecemos a acolhida sem precedentes das nossas demandas, além da escuta empática e ativa que criou as condições de possibilidade para que isto se tornasse uma realidade. Entendemos o tamanho deste desafio, e nos mantemos a disposição para também seguir contribuindo com o avanço do sistema de saúde público brasileiro, através do controle social e da participação social qualificada. 

Com os melhores votos,

Marise Basso Amaral – Diretora Geral do Unidos pela Vida

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira – Diretora Executiva do Unidos pela Vida

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.