Unidos pela Vida marca presença na reunião anual dos membros da RDI, em Barcelona

Nos dias 21 e 22 de outubro, o Instituto Unidos pela Vida esteve na reunião anual dos membros da Rare Diseases International (RDI), em Barcelona. Na ocasião, representou o Instituto o Gerente de Operações, Gabriel Johnson. 

A RDI é a maior autoridade em doenças raras do mundo e tem mais de 90 organizações-membros de 46 países, que representam grupos de pacientes com doenças raras em mais de 150 países em todo o mundo.

No dia 23 de outubro, Gabriel também realizou uma visita ao Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, hospital materno-infantil que é referência em toda a Europa, com forte atuação em doenças raras.

Congresso Mundial de Medicamentos Órfãos

Além disso, de 23 a 25 de outubro, o representante do Instituto participou do World Orphan Drugs Congress – Europe, na tradução livre, Congresso Mundial de Medicamentos Órfãos – Europa. 

No último dia de evento, Gabriel foi um dos palestrantes no painel “Princípios equitativos de dados genômicos: aproveitando tecnologias de NGS para a equidade em saúde global”.

“Durante minha participação, pude falar sobre a falta de testes genéticos no Sistema Único de Saúde (SUS), a parceria público-privada que existe hoje no Brasil para a descoberta da mutação do gene CFTR, além de apresentar o trabalho realizado aqui no Unidos pela Vida em relação ao suporte e criação de conteúdos que buscam promover a educação em genética, como a recente parceria com a organização internacional Emily’s Entourage”, afirmou Gabriel.

Além do Gerente de Operações do Instituto, participaram do painel a Diretora de Programa Global da Rare Diseases International, Mary Wang, a Diretora Executiva da Genetic Support Network of Victoria, Monica Ferrie, e o CEO da Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases, Oleg Kvlividze.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.