Saiba mais sobre a Fibrose Cística e participe do Setembro Roxo 2018

Categoria: Notícias - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 31 de agosto de 2018

Você já ouviu falar sobre a Fibrose Cística? Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a Fibrose Cística é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína chamada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Esse “defeito” genético faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.

Os principais sintomas da Fibrose Cística são tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baquetamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e estatura e estão diretamente ligados aos efeitos que a secreção mais espessa causa no organismo de quem tem a doença.

Importância do diagnóstico precoce

Alguns dos sintomas causados pela Fibrose Cística, como a pneumonia e a diarreia, são similares aos sintomas causados por outras doenças comuns durante a infância, tornando o diagnóstico precoce algo ainda mais importante. Para alcançá-lo, o primeiro passo é a realização do Teste do Pezinho.

Exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, o Teste do Pezinho é extremamente importante para identificar logo nos primeiros dias de vida se o bebê possui determinadas doenças genéticas, como a Fibrose Cística. Porém, apesar de ser um exame fundamental na triagem da doença, o Teste do Pezinho não atua sozinho no diagnóstico. Caso ele indique a presença da Fibrose Cística, um teste de confirmação deve ser realizado: o Teste do Suor. Clique aqui e conheça os locais que realizam o exame no Brasil.

Tratamento

A adesão ao tratamento da Fibrose Cística é um passo importante para a melhora na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas. Assim que o diagnóstico é realizado, o tratamento deve ser iniciado imediatamente. Na maioria dos casos, a base do tratamento é feita por meio da reposição das enzimas pancreáticas, na reposição de sal no organismo, no tratamento das infecções pulmonares, no suporte nutricional, na eliminação do muco com a fisioterapia respiratória e medicamentos específicos, entre outros.

Esse tratamento, na maioria dos casos, demanda muito tempo do dia a dia das pessoas com a doença e, em algumas situações, dos seus familiares também. As inalações e sessões de fisioterapia respiratória são os procedimentos mais demorados, porém, assim como todas as outras etapas, são de extrema importância para o tratamento. Além disso, a prática regular de atividades físicas, aliada a uma boa nutrição e alimentação, tem um papel fundamental no tratamento de quem tem Fibrose Cística. Clique aqui e conheça os principais Centros de Tratamento para a Fibrose Cística do país.

Setembro Roxo 2018

O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística é promovido anualmente pelo Instituto Unidos Pela Vida, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a população sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

Em 2018, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da Fibrose Cística e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo muito maior, como a Fibrose Cística. Baixe o kit de materiais deste ano, compartilhe em suas redes sociais e faça parte da campanha!

Este ano, mais de 37 cidades brasileiras estarão unidas para organizar eventos e atividades de divulgação da Fibrose Cística. Clique aqui e confira a lista completa de eventos já confirmados do Setembro Roxo 2018. Participe da ação mais próxima de você e ajude a tornar a Fibrose Cística mais conhecida em todo o país!

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Realização: Somos o Unidos Pela Vida, uma organização sem fins lucrativos, fundada em 2011, com sede em Curitiba e atuação nacional. Desenvolvemos projetos voltados à conscientização da Fibrose Cística, suporte para novos diagnósticos, educação de acadêmicos e profissionais de saúde, incentivo à atividade física, desenvolvimento de organizações que já atuam com o tema, e outras ações sempre visando atingir a nossa missão, que é contribuir para a busca de diagnóstico precoce e melhoria da qualidade de vida das pessoas com Fibrose Cística.
 
Créditos:
Roteiro: GAS Rocket (www.gasrocket.com.br)
Produção de Vídeo: Arte Lux Produções (www.arteluxpro.com.br)
Produção de Áudio: Jamute (www.jamute.com.br)
Elenco: Marina Meyer Machado (menina com Fibrose Cística), Viviane Machado (Mãe), Marco Meyer (Pai)
 
Agradecimentos: Adriano Sene, Ale Pereira, André Brunetta, André Luiz Passos, Anna Reikdal, Bruno Barsotti, Bruno Surian, Cinthia Freitas, Genilson Moretti, Guilherme Paciornik, Leticia Dubinski, Luiz Miguel Greca, Marco Machado, Marina Meyer Machado, Monica Leite, Natasha Vianna, Renata Vianna Dias, Ricardo Lima, Viviane Meyer, Viviano Parteka, Thayná Hanchark e Yasmin Fatuch, , Gas Rocket, Artelux, Jamute, Kamila Vintureli (Gestora de Comunicação – Unidos pela Vida), Julianna Beltrão (Psicologia – Unidos pela Vida), Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira (Diretora Geral – Unidos pela Vida), Vinícius Bednarczuk de Oliveira (Assembleia e Comissão Científica – Unidos pela Vida) e todos que direta ou indiretamente nos ajudaram neste projeto!
 
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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