FC nas escolas: irmãos escrevem livros sobre a rotina da família com a Fibrose Cística em projeto escolar

A Ludmyla Neves é a mãe de fibra do Lucas, de 9 anos de idade e diagnosticado com Fibrose Cística, e do Davi, de 6 anos e que não tem a doença. Ela entrou em contato conosco para compartilhar uma linda experiência que seus dois pequenos realizaram no ambiente escolar.
Na escola onde o Lucas e o Davi estudam existe um projeto que visa incentivar a leitura entre todos os alunos. Para executar, cada criança escolhe um tema e escreve seu próprio livro sobre ele. Para a surpresa da Ludmyla, os dois filhos escolheram falar sobre a Fibrose Cística.
“O Davi optou por relatar em seu livro a correria do irmão mais velho por conta da Fibrose Cística e o amor que sente por ele. Já o Lucas decidiu contar, de uma maneira bem simples, como é ter a Fibrose Cística. Teve noite de autógrafos e foi lindo demais. Muito emocionante”, contou Ludmyla.
O Lucas mora no interior de Goiás e realiza seu tratamento em Curitiba, no Paraná, de três em três meses. Por isso, em alguns momentos, precisa faltar na escola.
“Por conta dessa rotina agitada ele decidiu começar o livro falando que escreveu o material para explicar melhor sobre o seu tratamento aos amiguinhos. Já o Davi optou por falar sobre a saudade que sente quando o Lucas está longe e também explicou com muito carinho sobre a doença do irmão”, disse.
É muito comum que pais e familiares tenham dificuldade em inserir a Fibrose Cística no ambiente escolar. No caso da Ludmyla, na atual escola que seus filhos frequentam, esse problema não existe e a doença é de conhecimento dos colegas de turma e da equipe pedagógica também.
“A escola é maravilhosa! A madrinha do Lucas é coordenadora na instituição e isso facilitou bastante pra mim. Sempre que muda a professora eu procuro conversar pessoalmente e explicar sobre as faltas e também sobre as medicações que ele toma em sala de aula”, ressaltou Ludmyla. 
Apesar da atual facilidade em levar a Fibrose Cística para o ambiente escolar dos seus filhos, nem sempre a Ludmyla teve essa aceitação nos locais em que seus filhos estudaram.
“Nessa escola eu percebo mais interesse e preocupação com o meu pequeno, até mesmo por parte dos coleguinhas de sala de aula. Mas já tive dificuldades com professores anteriormente. O Lucas já teve febre em sala de aula várias vezes, falou para a professora que não se sentia bem, mas foi ignorado. Por conta disso, ficava mal a tarde toda. Também tivemos experiências em que as professoras não davam as enzimas mesmo após eu ter ido ao colégio e conversado com elas. Eu passava meu contato, conversava com a diretora, mas nem sempre foi tranquilo. Agora, felizmente, estamos em um ambiente escolar saudável e com abertura para falarmos sobre a Fibrose Cística”, afirmou Ludmyla.
O gibi do Super Fibra, projeto do Instituto Unidos pela Vida e que você pode acessar clicando aqui, também ajudou muito na divulgação da doença na escola do Lucas e foi fundamental para que todos entendessem a Fibrose Cística de uma maneira simples e didática.
“Para todas as mães que sentem dificuldades em levar a doença rara de seus filhos ao ambiente escolar, eu ressalto que a orientação sobre a gravidade da doença e a necessidade dos cuidados é algo essencial, tanto para a criança quando para os professores e gestores da escola. A colaboração dos três, mãe, filho e escola, é imprescindível para uma rotina mais normal e serena dos nossos salgadinhos”, finalizou.
E se você quiser mais informações sobre a Fibrose Cística e o ambiente escolar, o Unidos pela Vida preparou uma série com textos sobre esse tema. Confira abaixo todos os links!
Fibrose Cística na Escola: 10 coisas que os professores devem saber
A Criança com Fibrose Cística na escola
Cuidados com a Fibrose Cística na Escola: 8 fatores que você precisa saber
Volta às aulas com FC: divulgação na escola e o caminho para a faculdade
Volta às Aulas com Fibrose Cística: material informativo para pais e professores
Volta às Aulas com Fibrose Cística – Pelo olhar da Psicologia
Unidos pela Vida responde: principais dúvidas sobre Fibrose Cística e o universo escolar
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.