Unidos pela Vida e ABRAM enviam ofício à Conitec solicitando participação na 88ª Reunião da Comissão
Comunicação IUPV - 06/07/2020 17:33
No dia 05 de julho de 2020, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, e a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), enviaram à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), um ofício solicitando a participação de representantes das entidades como ouvintes na 88º Reunião da Comissão, que acontecerá entre os dias 07 e 09 de julho de 2020.
Durante a reunião, no dia 09 de julho, será realizada a apreciação inicial do ivacaftor (Kalydeco) e do ivacaftor + lumacaftor (Orkambi) para o tratamento da Fibrose Cística. Saiba mais detalhes sobre a pauta clicando aqui. O ofício foi assinado pela diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, pela vice diretora do Instituto, Marise Basso Amaral, e pelo presidente da ABRAM, Sergio Henrique Sampaio.
“O documento também buscou reiterar a importância da reunião para a comunidade da Fibrose Cística do Brasil, visto que dois medicamentos para a doença, o Kalydeco e o Orkambi, serão apreciados durante a plenária. Infelizmente, nossa solicitação para participação como ouvintes, representando a sociedade civil, não foi aceita. É importante lembrar que a plenária da Conitec é formada por conselhos e órgãos específicos, detalhados na portaria 2.072 de 05/08/2019, porém, acreditamos que a participação da sociedade civil é de extrema importância por conseguir representar e defender os direitos das pessoas que poderão ser beneficiadas pela nova tecnologia, complementando de forma positiva a discussão”, afirmou Verônica.
A diretora geral do Unidos pela Vida também ressaltou que o ofício enviado trouxe informações relevantes sobre a longa espera da comunidade da Fibrose Cística do Brasil por este importante momento.
“Estamos trabalhando arduamente para que todos entendam a importância da Consulta Pública, que será aberta em breve no site da Conitec – em torno de 3 semanas após a Plenária do dia 09 de julho – e reforçando que a participação precisa ser qualificada, tanto dos pacientes, quanto dos familiares, amigos, profissionais da saúde e demais interessados. Este é o momento de agirmos em conjunto, em prol de toda a comunidade de Fibrose Cística do Brasil”, salientou Verônica.
Clique aqui e escute nosso podcast sobre Consulta Pública e aqui para conferir nosso texto sobre o assunto. Você também pode assistir na íntegra o nosso Bate-papo sobre o assunto, que trouxe muitos detalhes sobre aprovação de medicamentos e participação da sociedade na consulta pública. Basta clicar aqui e assistir na íntegra!
A 88º Reunião da Conitec acontecerá entre os dias 07 e 09 de julho de 2020 e a equipe do Instituto Unidos pela Vida seguirá trazendo informações e atualizações sobre o tema para vocês em nosso site e mídias sociais. Fique ligado! Confira abaixo a pauta da reunião relacionada aos novos medicamentos para Fibrose Cística:
Pauta 88º Reunião Conitec (09 de julho de 2020):
17. Apreciação inicial do ivacaftor para pacientes acima de 6 anos que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III), G55ID, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N ou S549R.
18. Apreciação inicial do ivacaftor + lumacaftor para tratamento de fibrose cística (FC) em pacientes com 6 anos de idade ou mais e que são homozigotos para a mutação F508del no gene regulador de condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR).
Por Kamila Vintureli
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
