Cuidados com a Fibrose Cística na escola

As crianças com Fibrose Cística na escola!
Nos já sabemos que a Fibrose Cística afeta as pessoas de formas diferentes, de acordo com a mutação genética, tempo de diagnóstico, tratamento, adesão ao tratamento, e outras variáveis importantes. Além disto, o estado de saúde pode mudar de um dia para o outro, de acordo com influências do meio ambiente (mudança de tempo, cheiros fortes) ou alimentação, bactérias, infecções, etc.
Por vezes, dependendo das condições clínicas de cada criança, ela precisará faltar à escola. Para lidar com estas situações da melhor forma, é super importante que no início do ano letivo os pais e responsáveis conversem com a equipe pedagógica, explicando o que é a doença e quais os cuidados que as crianças precisam ter todos os dias (por exemplo, a ingestão de enzimas, água, atividade física, medicamentos com horário, inalações, cuidados com outras crianças resfriadas, entre outros). É importante também deixar contatos de emergência, como telefone dos pais ou responsáveis e o contato do médico que acompanha o aluno. Vale também informar à escola para qual hospital ou clínica o aluno deverá ser encaminhado em caso de emergência.
Existem alguns sintomas comuns que podem chamar a atenção na escola. Uma característica notável pode ser a tosse persistente, que pode piorar durante períodos de infecção. Apesar de não apresentar riscos de transmissão, a criança pode sentir-se envergonhada ao ter uma crise de tosse na frente dos colegas, já que em alguns casos a tosse pode vir acompanhada de secreções e vômito. Para que estas situações sejam enfrentadas com naturalidade, é fundamental também perguntar para o aluno que tem FC se ele aceita conversar com sua turma sobre o que é a doença, ou então encontrar uma estratégia confortável para que todos saibam sobre suas necessidades, podendo inclusive o ajudar em momentos importantes.
Abaixo listamos algumas informações importantes que podem ajudá-los na conversa com a Equipe Pedagógica.
Tratamento

• Crianças com Fibrose Cística (FC) geralmente necessitam de fisioterapia diária e podem precisar que os pais ou cuidadores acabem indo até a escola para ajudá-los.
• Tratamento com nebulizadores também podem ser necessários durante o horário de aula.
• O número de sessões de fisioterapia necessárias por dia dependerá do estado de saúde da criança.
• A duração da sessão pode variar de 15 minutos à uma hora.
• É importante seguir o tratamento conforme orientações médicas. Se o aluno precisa tomar medicamentos por horário, ou ingerir enzimas antes das refeições, vale colocar um alarme para não perder a hora. A adesão ao tratamento é fundamental no tratamento da FC.

Refeições

• Dependendo da manifestação clínica do paciente, a FC pode prejudicar o funcionamento correto do pâncreas e por isto podem precisar de suplementos enzimáticos nas refeições para ajudar na digestão dos alimentos. Informe os professores sobre a necessidade da ingestão de enzimas nas refeições, quantas cápsulas precisam ser administradas e outras informações importantes. Lembre-se sempre de armazenar os medicamentos adequadamente.

• Alguns pacientes apresentam necessidade de ingerir alimentos hipercalóricos. A alimentação adequada tem influência direta no combate à infecções, como por exemplo as respiratórias. A alimentação pode ser um assunto delicado em escolas que decidiram por adotar um programa de alimentação próprio, já que algumas crianças com FC precisam seguir uma dieta diferenciada. Converse com a equipe de nutrição do seu filho e com a equipe pedagógica para adotar a melhor postura com relação à alimentação.

• É importante garantir que as crianças tenham a alimentação correta e façam o uso dos medicamentos necessários!

Educação

• Crianças com FC são tão capazes de estudar quanto seus colegas, sendo assim, os professores devem esperar resultados similares no que se diz respeito ao desempenho escolar. No entanto, internamentos ou infecções respiratórias podem resultar em longos períodos de ausência da escola, o que pode requerer um auxílio extra para que o aluno possa acompanhar o restante da classe. Por isto, reforçamos novamente o quão importante é conversar com a equipe pedagógica e professores sobre a realidade da FC e do aluno, para que tudo possa ser conduzido da melhor maneira possível.

• Algumas crianças podem também precisar de um equipamento portátil de antibiótico intravenoso, que auxilia no tratamento de infecções, ajudando-os assim a participar das aulas com maior regularidade.

• Exercícios físicos também trazem ótimos resultados para crianças com FC, o que torna de suma importância a participação em aulas de Educação Física, tanto práticas como teóricas.

Aspectos sociais e psicológicos

• Crianças diagnosticadas com FC podem sofrer com brincadeiras e insultos na escola, ao fato de estarem abaixo do peso ou por apresentarem baixa estatura para a idade, ou até mesmo por terem um problema de tosse persistente. É fundamental que o professor fique atento, e converse com as crianças sobre a situação do aluno, para que ele viva em um ambiente natural e favorável.

• Para algumas pessoas, somente o fato de precisar tomar vários remédios ou de precisar comer de forma diferenciada do que os colegas já se torna um motivo para se sentirem tristes. E novamente é fundamental que os professores e equipe conheçam a realidade de cada aluno, para que ele seja tratado da melhor forma possível, e naturalmente como os demais alunos.

• Algumas vezes as crianças não querem fazer fisioterapia, por ser rotineira e tomar tempo. Tentar realizar esta atividade de maneira lúdica e leve pode contribuir para a adesão ao tratamento. Vale lembrar que a Fisioterapia é fundamental no tratamento, pois contribui com a eliminação das secreções pulmonares, evitando infecções respiratórias.

Por fim, lembramos que a Fibrose Cística requer um nível de envolvimento especial por parte dos professores, o que inclui reuniões com os pais e até mesmo ajuda prática no dia-a-dia. Os educadores podem exercer papel fundamental no tratamento das pessoas com FC.

OUTROS TEXTOS COMPLEMENTARES:

– Gibi do Super Fibra, nosso mascote que tem Fibrose Cística: Na história, ele conta na sala de aula para seus colegas como é conviver com a Fibrose Cística e ser um Super-herói! – https://unidospelavida.org.br/gibi-do-super-fibra/

– As viroses, a escola e as crianças com FC: https://unidospelavida.org.br/as-viroses-a-escola-e-a-crianca-com-fc/

– Sobre a Fibrose Cística – Para professores e equipe: https://unidospelavida.org.br/sobre-fibrose-cistica-para-professores-e-equipe/

– Textos da Coluna ‘Entendendo a Fibrose Cística’: https://unidospelavida.org.br/a-fibrose-cistica/entendendo-a-fibrose-cistica/

Texto original:  http://www.cysticfibrosis.org.uk/about-cf/living-with-cystic-fibrosis/school

Traduzido por Leandro de Oliveira Martins: Graduado em Recursos Humanos pela Faculdade Tecnológica OPET – Curitiba, professor de Inglês na Global Language School, atua como voluntário no Hospital Cajuru no acompanhamento solidário de pacientes e é voluntário de Relações Internacionais no Instituto Unidos pela Vida, também colaborando com a tradução de textos técnicos para publicação em nosso site.
Com atualizações e adaptações por Verônica Stasiak Bednarczuk: Especialista em Psicologia Clínica (Abordagem Comportamental e Cognitiva) pela Faculdade Evangélica de Medicina do Paraná; Psicóloga Clínica e Bacharel em Psicologia pela Universidade Tuiuti do Paraná; Gestora Líder Facilitadora pelo Programa Germinar de Desenvolvimento de Líderes, aplicado pelo Instituto Eco Social (SP); Fundadora e atual Diretora Geral do Instituto Unidos pela Vida, atual Diretora Executiva do Instituto História Viva; Palestrante nas temáticas Psicologia e Fibrose Cística. Já atuou como Business Partner na Kraft Foods Brasil, coordenando projetos; atuou com Recrutamento e Seleção em Consultorias de Recursos Humanos. Verônica tem Fibrose Cística. Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/4727539892635635

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.