Dia Nacional da Família 2020 | Famílias de fibra

Durante o ano de 2020 o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística entrevistou várias famílias de fibra para a criação de depoimentos que inspiraram milhares de pessoas em todo o país. Foram pessoas que compartilharam um pouco de suas histórias e rotinas conosco, mostrando que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser.

Neste dia 08 de dezembro, data que marca a passagem do Dia Nacional da Família, o Unidos pela Vida irá relembrar algumas dessas histórias inspiradoras e apresentar, caso você ainda não tenha conferido a primeira publicação, três famílias de fibra.

Família Lopes

Para produzir este depoimento o Instituto conversou com o Luan Felipe Lopes, pai de fibra da Hadassa, de dois meses e diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida após a indicação no Teste do Pezinho e confirmação do diagnóstico por meio do Teste do Suor.

A mãe de fibra desta linda família se chama Julian Gabrielle, que assim como o Luan, nunca tinha ouvido falar sobre a fibrose cística antes de receber o diagnóstico da Hadassa. Apesar dos momentos de apreensão iniciais com a notícia, Luan compartilhou conosco a importância da equipe multidisciplinar da APAE de Campo Grande/MS, que os acolheu e explicou tudo que precisavam saber sobre a doença.

“A equipe de lá é excelente e temos muita gratidão aos profissionais que estão ao nosso lado desde o começo e que se esforçam tanto para que a nossa filha tenha cada dia mais saúde. Gostaria de expressar aqui o meu agradecimento a todos eles, em especial ao Dr. Leonardo Rodrigues Resende e à Dra Carolina Ribeiro de Miranda.”

Para todos os entrevistados, o Unidos pela Vida sempre pergunta: para você, o que significa ser pai ou mãe de fibra? Para o Luan essa pergunta também foi feita e a resposta foi inspiradora. Confira abaixo:

“O fato de ser pai por si só já é algo novo para mim, e ser pai de fibra foi uma surpresa ainda maior. Desde que tivemos a notícia da gravidez sabíamos que tudo seria um desafio, e o diagnóstico da fibrose cística tornou esse desafio ainda maior. Porém, tudo que passamos fortalece ainda mais a nossa família. A Hadassa é a razão da minha vida e ser seu pai é uma oportunidade grandiosa que Deus me deu. Desde o começo sempre a chamei de minha preciosidade, e o fato de ela ser rara me deixa ainda mais emocionado.”

Você pode conferir o depoimento do Luan na íntegra clicando aqui.

Família Siqueira

A representante desta linda família de fibra foi a Elaine Cristina Siqueira. Ela conversou com o time do Unidos pela Vida e compartilhou um pouco da sua rotina com a Natalie, de 7 anos e diagnosticada com fibrose cística aos 5 anos.

Elaine relembrou os momentos difíceis que viveram sem saber o que causava a tosse crônica e a dificuldade para ganhar peso e estatura da filha. Mesmo com o acompanhamento frequente com o pediatra, a suspeita de fibrose cística nunca foi levantada. Isso mudou em 2018, quando o profissional que acompanhava a Natalie passou a pesquisar mais sobre a doença e solicitou o Teste do Suor.

“O pediatra não desistiu de nós. Ele me disse que conversou com outros colegas sobre o caso, fez pesquisas, e acreditava que ela poderia ter fibrose cística. Fomos encaminhados para fazer o Teste do Suor, que confirmou o diagnóstico. A partir daí começamos a buscar o acesso ao melhor tratamento para ela. Tivemos muita dificuldade, mas com a ajuda da APAM, após muita luta, fomos encaminhados para o tratamento no Centro de Referência de Campinas.”

Ao final da entrevista, o Instituto pediu para a Eliane deixar uma mensagem para todas as mães de fibra e a linda resposta você confere agora.

“A gente não pode desistir ou se questionar. Agradeço a Deus por ter me mostrado o diagnóstico, pois essa notícia foi uma luz que orientou o que precisávamos fazer para que nossa filha tenha mais saúde e viva melhor. Passei anos vendo ela ter sintomas sem saber o que os causava, mas o diagnóstico mostrou o caminho e seguir com o tratamento faz com que a fibrose cística seja apenas parte da nossa vida, não o limite.”

Quer ler o depoimento na íntegra? Basta clicar aqui e conferir.

Família Veloso Passos

Em 2019, durante o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Unidos pela Vida compartilhou um dia de uma família de fibra inspiradora formada pela Manoela Veloso Passos e pela Olga por meio do documentário “Dia de Olga (em casa)”.

No vídeo gravado pela Manoela e produzido pela Rolimã Filmes, é possível acompanhar a rotina de Olga em um dia de abril de 2020, durante o distanciamento social provocado pela pandemia do novo Coronavírus. Olga tem 4 anos e foi diagnosticada com fibrose cística.

Não assistiu ao documentário durante a campanha ou quer revê-lo? Basta clicar aqui para ver na íntegra.

Quer compartilhar sua história também? Então entre em contato com o Unidos pela Vida pelo WhatsApp (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. O time do Instituto vai amar conhecer e compartilhar mais sobre você e sua família de fibra.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.