Setembro Roxo destaca os sinais da Fibrose Cística para o Brasil

Mês da Fibrose Cística teve 41 eventos presenciais e 210 mil pessoas envolvidas com a causa

O “Setembro Roxo”, mês nacional de conscientização da Fibrose Cística, organizado pelo Instituto Unidos pela Vida chegou ao fim, mas a conscientização não pode parar! Com o tema “Sinais que Importam”, a quarta edição da mobilização faz jus ao momento em que a sociedade se encontra: conectada.

Todos os dias, pelo computador ou pelo smartphone, homens e mulheres recebem notificações sobre tudo o que acontece ao seu redor, mas se esquecem dos sinais que realmente importam, os do seu próprio corpo. “Passamos o dia todo conectados com o mundo, mas, por vezes nos desconectamos de nós mesmos, e do que mais importa: a nossa saúde”, explica a Fundadora e Diretora-Geral do Instituto Unidos pela Vida Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

Do Oiapoque ao Chuí

As ações para despertar atenção à Fibrose Cística foram realizadas do início ao fim de setembro, nas cinco regiões do Brasil. Foram 41 eventos, como caminhadas, encontros, jantares beneficentes, manifestações, palestras e panfletagens, entre outras ações de conscientização, organizadas em 20 estados brasileiros, que contemplaram 31 cidades, entre as quais, 15 capitais. Para mobilizar o um país de dimensões continentais, o Instituto Unidos pela Vida precisou planejar uma força-tarefa, formada em parceria com Associações de Assistência que atuam na causa e estão ligadas ao fibrocístico.

Uma ação grande e com um time maior ainda: coordenadores voluntários abraçaram a causa e vestiram a camisa em prol da conscientização. O resultado? Mais de 20 mil pessoas participantes dos eventos presenciais e impactadas pelas iniciativas de conscientização. Dizem que “Uma imagem vale mais que mil palavras”, e fizemos questão de registrar os melhores momentos de um algo tão belo e grandioso como é a soma de forças em benefício de uma causa comum, que muda pessoas e que transforma vidas. O registro dos trabalhos você pode conferir em http://bit.ly/setembroroxo
 
Interesse público
A Fibrose Cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura.
Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que um a cada 10 mil nascidos vivos tenham Fibrose Cística. Conforme levantamento do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), a estimativa é de que hoje, no Brasil, existam por volta de 4 mil pessoas em tratamento.
Diante dos dados apresentados, cabe uma reflexão: o país tem cerca de 207 milhões habitantes (IBGE-2016) e, ao considerar a incidência da Fibrose Cística de 1 para cada 10 mil, com um simples cálculo, chegamos a um resultado preocupante: 16,7 mil pessoas podem estar em situação de subdiagnóstico, ou seja, podem ter Fibrose Cística, mas não ter conhecimento, tratamento adequado e qualidade de vida.
“Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns, a Fibrose Cística ainda é pouco conhecida pelos profissionais da saúde e tem sintomas comuns aos de outras doenças, o que pode atrasar o diagnóstico. Deste modo, atuar em prol da conscientização, visando contribuir para a busca do diagnóstico precoce e tratamento adequado é fundamental”, observa Verônica.
 
Por todos os meios
Diversos veículos de comunicação e sociedades organizadas em todo o país incentivaram o “Setembro Roxo”.
Em televisão, 11 emissoras entre canais de abrangência regional e nacional, de categorias pública e privada, veicularam o vídeo da campanha “Sinais que Importam” em suas grades de programação e/ou fizeram entrevistas com profissionais referenciados na temática da Fibrose Cística para esclarecer dúvidas e divulgar a doença.
Entre rádio, cinema, apresentações empresariais e divulgações virtuais, 15 instituições foram parceiras da causa. Destaque também para os materiais da campanha que ganharam espaço em outdoor, unidades de saúde, maternidades, hospitais e veículos de transporte público da cidade de Curitiba, no Paraná, em parceria com a Urbanização de Curitiba S.A. (URBS) e com a Secretaria Municipal de Saúde.
Em meios de comunicação impressos, 17 veículos entre jornais e revistas publicaram notícias, artigos ou colunas sobre a doença.
No esporte, o Estádio Atlético Paranaense foi iluminado na cor roxa em alusão ao Dia Mundial da Fibrose Cística, em 8 de setembro. A ação foi organizada pelo Comitê Feminino do Rubro-Negro, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida e com o apoio da Fundação do Clube Atlético Paranaense (Funcap). A conscientização sobre a doença se manteve no clássico Atlético Paranaese x Coritiba, no dia 10 de setembro, oportunidade em que foi feita panfletagem nas entradas do estádio e o vídeo da campanha, “Sinais que Importam”, foi exibido no telão da Arena da Baixada no intervalo da partida para um público de mais de 17 mil pessoas.
A sensibilização ultrapassou fronteiras e conquistou níveis internacionais, com materiais do Instituto Unidos pela Vida sendo replicados (em inglês e em espanhol) em portais de saúde e bem-estar que são referência mundial, a exemplo do Cystic Fibrosis (cysticfibrosis.com), The Boomer Esiason Foundation (esiason.org), Aliança Iberoamericana de Doenças Raras (aliber.org) e The Johns Hopkins Hospital (www.hopkinsmedicine.org), centro de saúde pediátrica que lidera o ranking de Hospitais Americanos do U.S. News & World Report há quase 20 anos.
Em um mundo marcado pela conectividade e pelo fluxo intenso de informações, mensurar o número de pessoas impactadas pelas ações pode se tornar um desafio, mas é possível indicar algumas métricas.
Em um mês, o vídeo da campanha, “Sinais que Importam”, publicado no Facebook, foi assistido 32 mil vezes e registrou 145.443 usuários alcançados. O programa “Sem Censura”, da TV Brasil, que tratou sobre a Fibrose Cística foi assistido no Facebook cerca de 6 mil vezes e a entrevista da Fundadora e Diretora-Geral do Instituto Unidos pela Vida para o programa “Fé na Vida”, da TV Evangelizar, entre espectadores e alcance, impactou 40 mil pessoas.
 
Sempre em frente
Setembro terminou, mas a atenção à Fibrose Cística continua. Em todos os meses do ano, o Instituto Unidos Pela Vida mantém ações de apoio e conscientização sobre a doença. Atualmente, são desenvolvidos programas nas áreas de educação, pesquisa, incentivo à atividade física, comunicação,  suporte e desenvolvimento organizacional, capacitando associações que atendem o tema no país.
O trabalho do Instituto pode ser acompanhado pelo portal www.unidospelavida.org.br, pela página www.facebook.com/unidospelavida e pelo www.instagram.com/institutounidospelavida
 
Mais informações
Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Rua Francisco Rocha, 198, Estúdio 07 | Batel – Curitiba/PR
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