Saiba mais sobre a Fibrose Cística e participe do Setembro Roxo 2018

Você já ouviu falar sobre a Fibrose Cística? Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a Fibrose Cística é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína chamada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Esse “defeito” genético faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
Os principais sintomas da Fibrose Cística são tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baquetamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e estatura e estão diretamente ligados aos efeitos que a secreção mais espessa causa no organismo de quem tem a doença.
Importância do diagnóstico precoce
Alguns dos sintomas causados pela Fibrose Cística, como a pneumonia e a diarreia, são similares aos sintomas causados por outras doenças comuns durante a infância, tornando o diagnóstico precoce algo ainda mais importante. Para alcançá-lo, o primeiro passo é a realização do Teste do Pezinho.
Exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, o Teste do Pezinho é extremamente importante para identificar logo nos primeiros dias de vida se o bebê possui determinadas doenças genéticas, como a Fibrose Cística. Porém, apesar de ser um exame fundamental na triagem da doença, o Teste do Pezinho não atua sozinho no diagnóstico. Caso ele indique a presença da Fibrose Cística, um teste de confirmação deve ser realizado: o Teste do Suor. Clique aqui e conheça os locais que realizam o exame no Brasil.
Tratamento
A adesão ao tratamento da Fibrose Cística é um passo importante para a melhora na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas. Assim que o diagnóstico é realizado, o tratamento deve ser iniciado imediatamente. Na maioria dos casos, a base do tratamento é feita por meio da reposição das enzimas pancreáticas, na reposição de sal no organismo, no tratamento das infecções pulmonares, no suporte nutricional, na eliminação do muco com a fisioterapia respiratória e medicamentos específicos, entre outros.
Esse tratamento, na maioria dos casos, demanda muito tempo do dia a dia das pessoas com a doença e, em algumas situações, dos seus familiares também. As inalações e sessões de fisioterapia respiratória são os procedimentos mais demorados, porém, assim como todas as outras etapas, são de extrema importância para o tratamento. Além disso, a prática regular de atividades físicas, aliada a uma boa nutrição e alimentação, tem um papel fundamental no tratamento de quem tem Fibrose Cística. Clique aqui e conheça os principais Centros de Tratamento para a Fibrose Cística do país.
Setembro Roxo 2018
O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística é promovido anualmente pelo Instituto Unidos Pela Vida, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a população sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.
Em 2018, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da Fibrose Cística e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo muito maior, como a Fibrose Cística. Baixe o kit de materiais deste ano, compartilhe em suas redes sociais e faça parte da campanha!
Este ano, mais de 37 cidades brasileiras estarão unidas para organizar eventos e atividades de divulgação da Fibrose Cística. Clique aqui e confira a lista completa de eventos já confirmados do Setembro Roxo 2018. Participe da ação mais próxima de você e ajude a tornar a Fibrose Cística mais conhecida em todo o país!