O Setembro Roxo 2019 começou! Saiba mais sobre a campanha e conheça a Fibrose Cística

Uma doença rara carrega essa denominação por afetar uma parcela pequena da população. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma patologia é considerada rara quando atinge 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Em sua maioria, são doenças crônicas, progressivas e ainda sem cura.
Por afetar uma quantidade menor de pessoas, é comum que a maioria das doenças raras seja desconhecida pela população em geral. Por exemplo: você já ouviu falar na Fibrose Cística? Geralmente a resposta para essa pergunta é “não”. Pensando nisso, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, realiza anualmente, ao lado de parceiros, associações de assistência e voluntários, o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística.
O objetivo da campanha é tornar a doença mais conhecida no Brasil e no mundo, com ações de divulgação em cidades de todo o Brasil e em canais de televisão, rádios, cinemas, revistas e portais online. Em 2019, já são mais de 50 eventos confirmados em mais de 45 cidades brasileiras. Clique aqui para acessar os materiais da campanha e aqui para conferir a lista com todos os eventos presenciais.
Este ano a temática da campanha é A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Além de divulgar a doença, suas formas de diagnóstico, tratamento e sintomas, o Setembro Roxo trará histórias de pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística e familiares para inspirar todo o Brasil. A ideia é mostrar as conquistas, barreiras superadas, objetivos alcançados e o dia a dia desses indivíduos, reforçando a ideia de que receber o diagnóstico da doença pode ser algo difícil para todos os envolvidos, mas também o início de um caminho, que trilhado com muito esforço, luta e adesão ao tratamento, pode ser repleto de realizações e qualidade de vida.
Conhecendo a Fibrose Cística
A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína chamada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Esse “defeito” genético faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
Os sintomas mais comuns da doença são as pneumonias de repetição, diarreia, pólipos nasais, tosse crônica, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura. A triagem da Fibrose Cística é feita logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho. Porém, apesar do Teste do Pezinho realizar a triagem, apenas o Teste do Suor é capaz de confirmar ou descartar o diagnóstico da doença. 
Considerado como exame padrão ouro para o diagnóstico da Fibrose Cística, o Teste do Suor é simples, indolor, não invasivo e fundamental para o diagnóstico precoce e seguro da doença. Ele é feito por meio do estímulo do suor da pessoa examinada e uma análise de condutividade. Para conhecer os locais que realizam o Teste do Suor no Brasil basta clicar aqui.
Tratamento para a Fibrose Cística
A Fibrose Cística ainda não tem cura, porém, o seu tratamento permite que as pessoas diagnosticadas com a doença possam ter mais qualidade de vida. Mas para isso a adesão é fundamental! Assim que o diagnóstico é feito, o tratamento deve ser iniciado de maneira imediata. 
A base do tratamento para a Fibrose Cística é feita por meio da reposição das enzimas pancreáticas, da reposição de sal no organismo, do tratamento das infecções pulmonares, do suporte nutricional, da eliminação do muco com a fisioterapia respiratória, inalação e uso de medicamentos. Além disso, a prática regular de atividades físicas e a realização de uma dieta hipercalórica e hiperproteica também ajudam a melhorar a saúde e qualidade de vida de quem tem a doença. 
É importante ressaltar que cada caso é um caso. As recomendações para uma pessoa podem não ser necessariamente as etapas ideias de tratamento para outra pessoa com Fibrose Cística. O ideal é sempre consultar o médico ou a equipe multidisciplinar que realiza o acompanhamento para que seja avaliado o que melhor funcionará para você ou seu familiar com a doença.
Unidos pela Vida
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011, com sede em Curitiba e atuação nacional. A entidade trabalha para fortalecer e desenvolver o ecossistema da Fibrose Cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais interessados. Em 2018, entrou para a lista das 100 Melhores ONGs do Brasil e, dentre elas, foi eleita com a Melhor ONG de Pequeno Porte do país.
O Instituto desenvolve nacionalmente projetos focados em cinco grandes eixos: comunicação e suporte, educação e pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento organizacional e políticas públicas. Conheça mais sobre cada programa e os últimos resultados de cada um deles em nosso Relatório de Atividades de 2018.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.