Saiba mais sobre o 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Comunicação IUPV - 01/08/2022 11:05
Nos dias 04 e 06 de agosto acontece o 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, evento fechado que é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Sementes Jotabasso e Abbott.
Por conta da pandemia causada pela Covid-19, é o segundo ano consecutivo que o Encontro é realizado de maneira online, reunindo presidentes e representantes de 22 associações de assistência à fibrose cística do Brasil. Todos os participantes receberam em suas casas um kit enviado pelo Instituto com camiseta oficial do evento, voucher do iFood e a famosa bala de banana Bananina, marca registrada do evento.
Programação
Além de palestra com a fundadora do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, o primeiro dia de evento também contará com a participação da professora de Política de Saúde e Demografia e consultora em Políticas Públicas e Advocacy da FIPE, Cristina Guimarães, e da farmacêutica, pesquisadora e consultora da Lit Health, Santusa Pereira Santana.
No segundo dia do Encontro, além de uma nova palestra com a Verônica, a programação também terá a presença da diretora geral do Instituto, Marise Basso Amaral, e da Natália Gonzales e Phillipe Halley, da Nuclear Hub, empresa especializada em comunicação estratégica de causas.
Todo o conteúdo do 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística foi construído de acordo com demandas de conteúdos indicadas pelos próprios participantes do evento em formulário enviado pelo Unidos pela Vida no início do ano. Para saber mais sobre as palestras e os palestrantes, basta clicar aqui.
Sobre o projeto
O Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística busca fortalecer a união e o trabalho conjunto entre essas entidades, contribuindo também para o fortalecimento do ecossistema da fibrose cística no Brasil, além de fornecer informações, ferramentas e conteúdos importantes para o desenvolvimento organizacional e estratégico de cada instituição.
As duas primeiras edições do evento foram realizadas em Curitiba/PR em 2017 e 2018. O primeiro Encontro teve como objetivo mapear o cenário da fibrose cística no Brasil. Em 2018, com a temática “Unidos somos mais fortes”, o evento buscou identificar os pontos de evolução e novas demandas das associações participantes.
O terceiro Encontro aconteceu em Campinas/SP em 2019 e viabilizou a participação dos representantes das entidades no VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, além de marcar a criação da Aliança Brasileira de Fibrose Cística. Em 2021, por conta da pandemia, a quarta edição do projeto aconteceu de maneira online. Clique aqui para conferir o relatório final com mais informações sobre cada uma das edições do Encontro de Associações.
Em 2019, o projeto recebeu o Troféu Grandprix como Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná, maior reconhecimento do Prêmio Impulso, realizado pelo Instituto GRPCOM. Clique aqui e saiba mais.
Por Kamila Vintureli
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
