Convivendo com a Fibrose Cística | Por Rafaeli Dallabrida

Por Rafaeli Dallabrida, diagnosticada com fibrose cística

Esse texto tem como foco a fibrose cística, mas sei que talvez o que vou escrever agora possa se encaixar na vida de muitos indivíduos que passam por diferentes situações no dia a dia.

Aposto que muitas pessoas que convivem com a fibrose cística já ouviram a pergunta “Como é conviver com FC?”. Por isso, trago aqui a minha visão sobre como é conviver com essa patologia, mas deixo claro que esse é o meu ponto de vista e ele pode ser diferente da opinião de outras pessoas que vivem com a doença, afinal, a realidade não é a mesma para todos. 

Diria que conviver com uma doença crônica e rara é algo desafiador. É suportar dores que você acha que não vai conseguir aguentar, é passar por consultas e exames durante o ano todo e saber que a vida é carregada de desafios. É levantar a cabeça para encarar as lutas que a doença nos traz, ouvir de médicos e da equipe que você está indo bem, mas que deve sempre fazer mais e mais para continuar com saúde e qualidade de vida. 

Viver com fibrose cística é evitar um vento frio, é cuidar para não pegar gripe ou resfriado, é aprender tudo sobre seus medicamentos e rotina de tratamento, estar constantemente estudando sobre novos recursos ou lutando para a liberação deles no Sistema Único de Saúde (SUS). É abraçar a causa dos pés até a cabeça e mobilizar pessoas para lutar com você. Neste cenário, infelizmente, também existem momentos ruins em que precisamos ouvir comentários de dó, em que somos vistos como pessoas doentes (mesmo que a gente batalhe muito para mostrar o contrário) e escutar coisas de outras pessoas que não sabem da nossa realidade  e que te machucam. Mas o mais desafiador é conciliar tudo a uma “vida normal” para se manter bem, mesmo sabendo que a qualquer momento tudo pode mudar e será preciso fazer uma nova visita ao hospital, passar por mais um longo ciclo de antibióticos e exames invasivos que nos fazem reviver períodos dolorosos, mas que também nos tornam ainda mais fortes.

Aprender a conviver com a fibrose cística é uma verdadeira montanha russa. Muitas vezes isso é mais estressante do que positivo e às vezes penso como seria uma vida sem inalação, podendo acordar respirando tranquilamente, tomar um café e em seguida sair para o trabalho sem precisar, no meio disso, ter que fazer a inalação, tomar medicamentos ou se culpar por não conseguir calcular o tempo certo para fazer tudo e acabar deixando uma parte do tratamento de lado, o que torna o resto do dia mais cansativo.

Assim como nos cansamos de tantas coisas na vida, como da rotina de trabalho e estudos, nós que temos fibrose cística também nos estressamos com essa “vida normal”, acrescentada da nossa rotina relacionada a doença e que ocupa várias horas do nosso dia. Não estou aqui para dizer que não gosto da minha vida, mas para apresentar para vocês que por trás de cada sorriso, de cada exercício, de cada superação, há uma árdua jornada. Que por trás de tanta força e positividade, existem pessoas normais e aflitas com uma vida carregada de histórias e lutas.

Escrever sobre esse tema é algo bem delicado para mim, pois cada passo que dei até hoje para me tornar uma pessoa positiva em relação a minha doença tem muita história de superação por trás (e que está longe de acabar). Eu escolhi tentar me adaptar a cada dia ao invés de desistir.

Agradeço muito por existirem tantos recursos para a fibrose cística, um tratamento que nos ajuda muito, e fico feliz por saber que estão surgindo novas terapias e por termos cada vez mais pessoas e instituições se mobilizando nessa luta pelos novos medicamentos, mas queria deixar claro que tudo isso também cansa. Existem dias que acordo com minhas olheiras fundas, cansada e frustrada por ter que encarar tudo, ou por ter dificuldade para ganhar peso e estrutura por causa da fibrose cística, e fico com vontade de largar tudo, de me sentir “normal”, mas é nesse momento que eu lembro que lutar pode ser o caminho mais difícil, mas no final, é o mais gratificante e que o meu normal é se adaptar a todos esses desafios e somá-los aos desafios da vida. Então eu sigo assim, uma salgadinha enfrentando sua própria luta, chorando e superando cada dia para fazer com que a minha limitação apenas me torne ainda mais forte.  

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.