O que é o espaço Perspectiva do Paciente da Conitec?

Nos dias 9 e 10 de fevereiro acontecerá a 105ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), plenária que contará com a participação da Luciana Laranjeira, diagnosticada com fibrose cística e que faz uso do medicamento Symdeko (tezacaftor + ivacaftor). Sua presença na reunião foi viabilizada por meio do espaço Perspectiva do Paciente da Comissão, após chamada pública aberta previamente no site da instituição. Mas afinal, o que é a Perspectiva do Paciente da Conitec?

Com o objetivo de estimular a participação social no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), o espaço Perspectiva do Paciente da Conitec possibilita que pacientes, cuidadores e familiares participem das reuniões da Comissão e compartilhem suas perspectivas como usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), relatando suas experiências no enfrentamento das mais diversas condições de saúde.

As chamadas públicas para participação neste espaço são abertas no site da Conitec, e além de se inscrever nas chamadas específicas, os interessados devem preencher um cadastro disponibilizado pela entidade. Clique aqui para visualizar. De acordo com a Comissão, este formulário visa realizar um mapeamento dos usuários do SUS e das organizações que agregam e representam essas pessoas, formando um banco de dados que permitirá a ampliação de ações que incluam a sociedade no processo de avaliação e incorporação de novas tecnologias.

Quem pode se inscrever?

As inscrições podem ser realizadas por pacientes, cuidadores, familiares e tutores. Alguns dos pré-requisitos para se candidatar é ter um CPF válido e experiências diretas com o item da chamada pública em questão. Além disso, é fundamental que o interessado tenha disponibilidade para participar de todas as etapas do processo preparatório para a reunião. 

Todos os inscritos no processo devem, de maneira conjunta, escolher um representante e um suplente para participação na reunião de apresentação inicial da avaliação da tecnologia, plenária que antecede a consulta pública.

Perspectiva do Paciente no cenário da fibrose cística

Gabriela Correia, mãe de dois adolescentes diagnosticados com fibrose cística, fisioterapeuta e presidente da Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira), participou da 101ª reunião da Conitec, realizada em 02 de setembro de 2021, em que pode trazer sua experiência com a utilização do dispositivo individual de pressão expiratória positiva e com o uso da ventilação não invasiva no tratamento das manifestações pulmonares. Ela afirma que poder compartilhar a sua realidade e a dos seus filhos em um espaço tão importante foi um momento histórico.

“Abrir essa possibilidade para o paciente e familiares é algo muito importante. São essas pessoas que mais sabem falar sobre os benefícios ou não do que está sendo discutido, pois sentimos toda essa realidade na pele diariamente. Foi uma grande experiência para mim e acredito que os relatos apresentados nesta reunião fizeram toda a diferença para que a recomendação inicial da Conitec fosse positiva para os dois itens. Não tenho dúvidas de que uma participação bem feita pode influenciar positivamente na opinião dos membros da plenária da Comissão, pois eles passam a ter a visão de quem realmente faz uso daquele medicamento, não apenas o ponto de vista dos artigos científicos. Claro que esses documentos são importantes, mas a perspectiva do paciente traduz muitas coisas que esses estudos não trazem.”

Além da Gabriela, Marina Oliveira, diagnosticada com fibrose cística e vice-presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC), também pode compartilhar seu relato sobre o uso do dispositivo individual de pressão expiratória positiva durante a 101ª reunião da Conitec.

“Como pessoa com fibrose cística, acredito que esse espaço é o mais importante para contribuirmos com a incorporação de novas tecnologias no SUS. Levando em conta que o que a Comissão está julgando não é de acesso de todo mundo, se você usa e tem algum tipo de benefício, não tem nenhum motivo para que essa informação não seja compartilhada e, eventualmente, possa fazer com que esse item chegue para outras pessoas no Brasil. Foi uma experiência importante e significativa para mim. Como somos raros, são poucas pessoas que podem participar e trazer a perspectiva do paciente, então eu peço para toda a comunidade de fibrose cística do país que, quando houver a oportunidade e você se enquadrar dentro desse espaço, fale, manifeste-se, pois apenas assim podemos avançar e conseguir mais e melhores tratamentos para todos. Esse é o nosso papel social e melhorar o sistema público de saúde é uma responsabilidade de todos nós.” 

Para Cristiano Silveira, Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, o espaço Perspectiva do Paciente é de total relevância para toda a população e não podemos aceitar que nossa realidade seja diferente.

“O lema ‘Nada sobre nós sem nós’ é o que nunca podemos tirar da cabeça. As decisões sobre o nosso tratamento precisam ter o nosso ponto de vista. Quem tem uma doença crônica e complexa como a fibrose cística tem muito a dizer sobre sua rotina e impactos de mudanças na sua qualidade de vida. Esses depoimentos trazem mais complexidade para as discussões do que uma simples e fria apresentação de dados.”

Você pode saber mais sobre o espaço Perspectiva do Paciente acessando o site da Conitec www.conitec.gov.br/perspectiva-paciente. É importante que você acompanhe de perto todos os processos abertos e participe! Sua contribuição nos espaços de participação social disponibilizados durante as etapas de incorporação de novos medicamentos no SUS é fundamental e pode fazer toda a diferença! Em caso de dúvidas, entre em contato com o time do Unidos pela Vida pelo WhatsApp (41) 99636-9493 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br.

Por Kamila Vintureli

Referências:

http://conitec.gov.br/orientacoes-perspectiva-do-paciente 

http://conitec.gov.br/perspectiva-paciente

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.