Retrospectiva Unidos pela Vida | 2020

2020, sem dúvidas, foi diferente do que imaginamos que seria quando o ano se iniciou. Ficar longe da família e amigos, permanecer em isolamento social e utilizar máscara de proteção em todos os ambientes foram apenas alguns dos pontos que mudaram a rotina da população mundialmente.

Com todos desafios que este ano apresentou, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística seguiu atuando pelo fortalecimento e desenvolvimento do ecossistema da fibrose cística no país. Foi diferente, com cada integrante da equipe trabalhando de casa, mas muito especial.

Para celebrar todas as conquistas de 2020, o time do Instituto preparou a Retrospectiva Unidos pela Vida, com alguns dos principais acontecimentos deste ano. Confira:

Série Especial Coronavírus

O início da pandemia trouxe diversas dúvidas e insegurança para toda a população, e não foi diferente entre a comunidade da fibrose cística do país. Para auxiliar com informações confiáveis e específicas para este público sobre o tema, o Unidos pela Vida lançou a Série Especial Coronavírus, que trouxe 10 vídeos e 28 textos com orientações relacionadas a atividade física, nutrição, fisioterapia, entre outros aspectos. 

Rodando o Brasil Online

Com estreia em 27 de abril, o projeto Rodando o Brasil Online realizou 12 videoaulas transmitidas ao vivo e gratuitas sobre fisioterapia respiratória na fibrose cística. Você pode conferir os conteúdos na íntegra em nosso canal no YouTube. 

Todas as transmissões contaram com a participação da fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, e do fisioterapeuta, Dr. Evanirso da Silva Aquino. Além disso, em algumas transmissões, o projeto também teve o depoimento de pessoas com fibrose cística, familiares e profissionais da saúde.

No total, durante as 12 videoaulas, 2.438 pessoas participaram das transmissões. Nas mídias sociais, 184 publicações foram feitas nos canais de comunicação do Unidos pela Vida, alcançando mais de 7 mil pessoas, com 5.223 reações, 545 compartilhamentos e 378 comentários.

O maior Setembro Roxo da história!

Com a temática A gente te entende, o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2020 mostrou que os cuidados que toda a população está seguindo agora, por conta da pandemia causada pela covid-19, já são velhos conhecidos de quem tem fibrose cística. 

E a campanha bateu todos os recordes. Foram 19 locais iluminados de roxo em todo o país, 191 publicações nas mídias do Unidos pela Vida (que alcançaram 375 mil pessoas e tiveram mais de 912 mil exibições no feed) e 380 matérias publicadas na imprensa com alcance de mais de 15 milhões de pessoas. Além disso, 27 emissoras de televisão veicularam o vídeo oficial da campanha, com destaque para exibição em rede nacional na Rede Globo. Você pode conferir todos os resultados do Setembro Roxo 2020 clicando aqui.

Educação e Pesquisa

Nos dias 20 e 21 de novembro o Instituto realizou o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento 100% online feito para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. Com a temática “Conquistas, desafios e perspectivas”, o evento trouxe um panorama sobre a realidade da fibrose cística no país nos últimos 10 anos. Clique aqui e saiba como foi.

Consulta pública

Outro marco importante em 2020 foi a realização das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), de 12 a 31 de agosto. Os resultados foram expressivos. No total, na consulta pública 38 referente ao Kalydeco, foram recebidas 10.417 contribuições de experiências pessoais e de opinião (95% delas discordam da recomendação de não incorporação) e 318 contribuições de experiências técnico-científicas (92% discordavam da recomendação de não incorporação). Na consulta pública 37 referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) foram 11.916 contribuições recebidas de experiências pessoais e de opinião (95% delas discordam da recomendação de não incorporação).

Essas contribuições foram apresentadas durante a 92º Reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), realizada em 05 de novembro. Nesta plenária foi feita a recomendação final desfavorável à incorporação do Orkambi no Sistema Único de Saúde (SUS). Para o Kalydeco a recomendação final da Comissão foi favorável à incorporação no SUS, decisão tomada durante a 93º reunião da Conitec, em 08 de dezembro. Clique aqui e saiba mais.

Melhores ONGs

Em 10 de dezembro de 2020 aconteceu o prêmio Melhores ONGs, que por conta da pandemia, foi realizado totalmente online este ano. E para fechar 2020 com chave de ouro, durante a premiação, foi anunciado que o Unidos pela Vida está entre as 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil, reconhecimento que fortalece ainda mais a missão do Instituto de trabalhar pelo desenvolvimento do ecossistema da fibrose cística no país.

Outras ações

Citamos acima alguns dos principais acontecimentos do ano de 2020 no Unidos pela Vida. Mas esse foi apenas um resumo. Teve lançamento do jogo Super Fibra em Ação, da coleção de cartilhas Convivendo com a Fibrose Cística, da Super Fibra Menina, seu gibi, a realização da Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística e muito mais. Todos os detalhes deste ano você poderá conferir no Relatório de Atividades 2020, que o Instituto lançará no primeiro trimestre de 2021.

E para você, qual foi o momento mais marcante do ano e como o Unidos pela Vida impactou na sua vida neste 2020? Conte pra gente nos comentários abaixo ou envie uma mensagem para o nosso WhatsApp (41) 99636-9493.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.